為做好罕見病患者的醫療保障工作，近期，市醫保局多次組織召開人大代表建議辦理座談會，聚焦市十六屆人大四次會議中提出的《關于完善罕見病醫療保障體系的系列建議》，旨在集思廣益，推動罕見病醫療保障體系的完善。
市民政局、市財政局、市衛生健康局、市紅十字會、“博愛康”承辦機構等多個單位代表參與，與市人大代表鄺麗霞、林金鳳、梁潔心、梁培芳等“面對面”座談。
據了解，2024年，鄺麗霞等16名市人大代表提出的《關于提請健全罕見病醫療保障體系的建議》被確定為市重點建議，市人大代表梁培芳也提出了《關于在博愛康等社會福利保障中增加罕見病門診治療報銷項目的建議》，座談會正是對上述建議的積極響應和具體落實。
在系列座談會上，市人大代表鄺麗霞、梁培芳等人從罕見病診療、保障方面的困難和方法建議等方面介紹建議提出的背景，市醫保局匯報了建議辦理工作進展情況及相關工作舉措，市博愛醫院作為中山唯一一家廣東省罕見病診療協作網成員醫院，介紹了其在罕見病診療服務能力建設方面取得的成果。
目前，市博愛醫院已登記235例罕見病患者信息，并通過優質醫療資源的整合，為患者提供集中診療與雙向轉診服務。
市重點建議座談會后，市人大社會委及人大代表們還實地調研了廣東省罕見病協作網信息系統和市博愛醫院產前篩查中心的運營情況，深入了解罕見病患者的實際需求與醫療保障服務現狀。
據了解，罕見病這一特殊領域日益受到社會關注，中山已初步建立起包含基本醫療保險、大病保險、醫療救助和普惠型商業補充醫療保險（“博愛康”）在內的多層次醫療保障體系，罕見病綜合診療能力和用藥保障水平得到不斷提升，罕見病患者費用負擔不斷減輕。
市醫保局局長吳俊杰表示，未來將繼續探索完善罕見病保障體系，積極與人大代表溝通交流，確保各項建議得到有效落實，讓罕見病患者的健康更有“醫靠”。
編輯? 張英? 二審? 曾淑花? 三審? 向才志
